ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー社会人の日記

IBDになったあなたへ

こんにちはこんばんは、ダニエルです。

 

IBD関連のツイッター見てると、若い子が多いですね。

たまに、とてもつらそうだったり、人生を悲しんでるようなつぶやきがあって、お姉さんは(おばさんでもいいんだけど)胸が苦しくなります。

 

私は、30歳過ぎてからの発症だったので、その時点で充分に大人でした。

それでも、発症したときは、人生終わった…って気分になったし、3ヵ月くらいは暗闇に落ちたように暗かったです。

夜寝る前になぜか涙が出てきたりしました。

 

そんな時期もありましたが、UC発症から10年経過した今では、そこまで落ち込むことはなくなりました。

それでも、発症してショックな気持ちは今でも覚えてるし、それが若い頃だと、とってもつらいだろうな、っていうのは容易に想像できます。

そういう人や、かつての自分に届けばいいな、という気持ちを込めて。

 

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1 人生終わったと思うけど、意外と大丈夫

 

入院しないといけないし(発症したときはたいていそうでは?)、一生治らないと言われるし、食べられるものは制限されるし、最悪ですよね。なぜ、私が?って気分ですよね。

 

生きている楽しみがほぼ失われたような。

 

これからの人生に何の希望も見いだせない。

 

 

悲しいのは当たりまえ。

だって、一生付き合わなければならない病気になったんだもの。

今は、思う存分、悲しみましょう。

かわいそうだよ、こんな治らない病気になるなんて。

 

それでも、治療をしていくと、ゆっくりゆっくり身体も心も治っていくものです。

 

この病気は完全に治ることはないらしいけど、とってもつらい状況から抜け出すことはできる。

 

身体が元気になると、気持ちも前向きになったりする。

それまでは、焦らずに、素直に悲しめばいいです。

 

信じられないかもしれないけど、少しずつ明るい気持ちになれるようになってきます。

 

 

2 パッと見て病気ではない

 

この病気は、パッと見ても病気とはわからない。

 

周囲の人に認識されにくい病気なので、発症して随分たつ私の場合は、寛解期が続いていると、本気で病気のことを忘れてることがある。

食事制限も、もはや無意識になっているから、ただの健康志向の人みたいな。

やたらと脂質を気にしていて、万年ダイエッターみたい。

 

病気と認知されないことは、私は、けっこうありがたい。病気の深刻さが気持ちのなかで軽減される。

普段は、あんまり病気を気にせず過ごしていたい。

 

これについては、人によってとらえ方は違うだろうから、周囲の人にもわかってほしい人は、ヘルプマークをつけてみては?

 

 

3 仕事のことはちゃんと考えておこう

 

少し元気になってきたら、仕事について考えてみよう。

この病気だから、ってなれない仕事もあるかもしれないけど、そこまで可能性を制限する病気ではないです。

なんたって、総理大臣になってる人もいるわけだし。

意外と、いろんな職業につける可能性はある。

 

あと、病気だからこそ、収入源の確保は普通の人以上に真剣に考えておかないといけない。

 

普通の人より、長期入院する可能性が高いから、それが不利益になりにくい仕事がいいよね(あたりまえか)。

私の経験上、大きな組織だと、いざというとき配置転換もしてもらいやすいので、おすすめです。

 

 

4 意外となんでもできる

 

もっと希望に満ち溢れたことが言えればいいんだけど、それでも、この病気になっても仕事行ったり、友達と会ったり、食事行ったりは普通にできるし、旅行も行けるし、できることはたくさんあるから、そこまで人生捨てたものではないです。

 

激辛料理の大食いとかはやめておいたほうがいいけど、人生のあらゆる喜びが奪われたわけではない。全然大丈夫。

 

 

…どうやって締めればいいか、わからないけど、どんなにつらくても、悲しくても、これからいいこともあるし、大丈夫だよ、ってことです。

でも、無理に元気にしないでね。

つらいときは、つらい、って素直に言えばいい。

 

それでは。