ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー社会人の日記

難病について、どこまでカミングアウトするか問題について

こんばんは、ダニエルです。

私は、潰瘍性大腸炎患者ですが、あまり積極的に病気について人に話していません。

今回は、どのくらいの関係の人にまで病気についてカミングアウトしているか、についてのエントリです。

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1 難病カミングアウトに消極的な理由

 

まずは、なぜカミングアウトに消極的なのか、なんですが、単純に暗い話題が苦手なのです。

話していてへこむことはわざわざ話したくないんですよ。

難病は、パワーワードインパクトあるから、言ってる自分が悲劇のヒロインに思えるし、聞いた方も100%かわいそう!って雰囲気になるんですよ。心配されるのもつらい。

わかりやすいので、難病の潰瘍性大腸炎、って説明しますけど、潰瘍性大腸炎だけだと、一般の人にはそこまでメジャーではありませんしね。

安倍首相のおかげで、「安倍さんと同じ病気だよ!」って言えばわかってもらえますけどね。*1

年齢的にも(アラフォー)、まだそこまで病気トークで盛り上がれないですし。

リアルで、同じ病気の知り合いいないですし。

こういう理由が複合的に混ざり合って、積極的には話しません。

 

 

2 カミングアウトしている対象は?

 

それでは、誰にカミングアウトするか、です。

 

・家族

 発症して入院したときから、当然知っているし、お世話もしてくれているので、熟知してます。ただし、私は、父母、弟家族(弟夫婦、甥1、甥2)と同居してますが、母親以外は私の病気にそこまで興味持ってない様子。

 入院すると、みんなお見舞いには来てくれますが、病気にNGな食事などは全く知らない状態です。弟家族は肉や、脂っこいもの大好きだし…私も肉大好きなんですけどね。最近は、母親がレシピ本のおかげで、私に合わせて料理を作ってくれることが多いので、他の家族は不満かもしれない…(こんな仙人みたいな食事はちょっと、って弟が言ってたりする笑)。

 なので、家族には陰ながら私の食事に付き合ってもらってるし、ありがたいです。

↓ 母親が読み込んでるレシピ本(私より読んでる←ダメじゃん…)

by カエレバ

 

・職場

 これは、前も書いたことがありますが、職場で病気みたいなプライベート事項は全く知らせたくないタイプですが、頻繁に休むので、その言い訳として上司や同僚には言います。カミングアウトしたくないけど、状況として言わないと気まずい、ってところです。

 

(↓ 私の仕事についてはこちら) 

www.happylifeuc.com

 

・友達

 友達で、関係の深い友達には結構カミングアウトしました。入院したりすると、さすがに友達には伝わりますね。

 浅い関係のお友達や、寛解期になってからのお友達(発症時には出会ってなかった人)にはカミングアウトしてません。する必要を感じないので。

 

・恋人

 今は、恋人いないので*2

でも、昔からのお友達で持病のある子だと、一緒に食後にお薬タイムに突入します。そういうのは気楽なので、リラックスできます。

 

 

4 ブログでのカミングアウトはかなり楽しい

 

 というわけで、リアルではさほどカミングアウトしてない(とはいっても、職場でカミングアウトしてるけど)ですが、このブログでカミングアウトしまくってます。

むしろ、潰瘍性大腸炎のことしか書いていない。

 

それが、すっごく楽しいんですよ。

 

私、これまでこの病気にまつわるあれこれは自分で思ってるだけだったので、発信できることが快感…!の境地です。

 

潰瘍性大腸炎って、難病なのもインパクト大だし、なんといってもおシモの要素が大きいといいますか、日常で話しずらいことばかりです。

私の通院しているのは地元の総合病院の大腸肛門科ですが、その科名も恥ずかしいじゃないですか(主治医よ、ごめん)。

座薬毎日使ってるなんて、人に言いたくないですもん。

 

ブログは匿名性のある場なので、好きに病気について語れるのが楽しいです。

他の患者さんや、患者さんの身近な人の話が聞けるのも参考になるし、励まされてます。

 

 

5 おまけ

 

 なぜ、カミングアウト問題を取り上げたかというと、今度、病気について知らない友人と泊まるんですが、彼女には知らせない方針なのです。

 やっぱり、私はあまり気を使わせたくないんです。というわけで、友達に知られずに、過ごすことを誓います!

 

 

*1:安倍さんは、非常に活発に活動されてるので、潰瘍性大腸炎の難病みは伝わりにくい気がする、けど、激務のなか寛解期を維持されているんだろうから素晴らしいことです。

*2:今は、というか気付けば5年ほどいない…?( ̄▽ ̄)))問題にならないですが、お付き合いする人には交際前にカミングアウトしたいです。

 年齢も年齢なので(アラフォー)、お相手も、人生のパートナーとしてお付き合いするか考えてるだろうので、早めに言っておくのが誠実だと思います。

 恋人は、24時間一緒にいたり、一緒に食事する機会が多いので、隠すのはさすがに無理ですね。

 

 

3 カミングアウトしないために

 

カミングアウトしないために、心がけていることがあるのですが、人前でお薬を飲まない、入れない(←座薬のこと。当たり前)、ってことです。

 

私のお薬スケジュールは、朝(リアルダ)、昼(ミヤBM もしくはビオフェルミン)、夜(ミヤBMもしくはビオフェルミン)、就寝前(プレドネマ注腸、ペンタサ座薬)です。

 

昼と夜は誰かと一緒にごはん、ってこともあります。

職場での昼食時は、もうカミングアウトしてるので、ささっと自席でお薬飲んでます。

 

難病を知らないお友達と食事の時は、お友達が席を立ったときに飲む。もしくは、お手洗いに自分が行ったときにコソッと飲むことにしてます。

 

一般的に、食事の場でお薬飲まれると、気になるじゃないですか。((これは年齢によるのかもしれない。周りにそういう人が何人かいたら、私も飲みそう。