ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

UCあれこれ

エンタイビオ3回目。徐々に効果が!!

こんばんは、明日から4連休♪ さて、今日(正確には、今日になった深夜から)セブンイレブンで700円以上購入するとポケモンのエコバッグがもらえたの知ってますか? 私が知ったのは今朝だったんだけど、職場に行く前に、いつもギリギリに家を出てるから焦り…

IBD患者はバリウム検査をしないほうがいい・・・?

自慢なんですが、明日仕事行ったら四連休。 その後一日勤務して、また四連休。 とりたてて予定はないけど、連休が続きます。予定ないけど、休みは嬉しいです。 さて、昨日、健康診断だったんですが、これまで何年間も、バリウム検査を受けてきました。 何の…

指定難病支給認定の更新手続き不要の案内が届いた

明日、健康診断なので、朝ごはん食べないように気を付けないと!! さて、本日、地元の自治体から指定難病支給認定の更新手続き不要の案内(長ーーー!!)が届きました。 毎年更新してるあれですがな。 自己負担上限額以上は、診察料とお薬代を払わなくてい…

ゴーストピル(トイレでリアルダにこんにちは)回避の方法

連休二日目! マッサージ行ったり、ちょこちょこお買い物したりして過ごしてます。 お休みって、それだけで尊い。 さて、以前、トイレでリアルダ2錠発見してしまい、毎朝リアルダ4錠がんばって飲んでる意味あんのか?って記事を書きました。 www.happylife…

神様、仏様、エンタイビオ様

前回、モビプレップけっこう平気ということを書いたんですけど、お仲間がおられて嬉しかったです。 もちろん、まずくて絶対ムリ勢もたくさんおられました(笑) この病気の人と、リアルで話したことってそんなにないので(診察を待ってる時に話しかけられたく…

実はモビプレップのことそこまで嫌いでもない

こんばんは、ダニエルです。 遠征するか決めかねて悶悶としていると昨日書いてたんですが、遠征しないことに決めました! まあ、チケット取れなかったことが確定したからではあるんだけど、遠征しないと決めた途端肩の荷が下りてホッとしているので、まだ遠…

明日はエンタイビオ2回目

こんばんは、ダニエルです。 明日は通院日。 通院日のほうが、普通に出勤の日よりも長く寝られるので開放感を感じている私です。 今夜はいつもより夜更かしするかな♪ さて、明日が2回目のエンタイビオです。 www.happylifeuc.com www.happylifeuc.com 前回…

友達から血便の相談を受けたら・・・?

こんばんは、ダニエルです。 最近、残業が続いているんですが、夜にはわりと元気で、動画観たり少ない自由時間を楽しんでるんだけど、日中眠いし、頭の巡りが悪いんですよね・・・ 睡眠時間少ないと、パフォーマンス低下するのわかってるんだけど、夜は元気…

朝飲んだはずのお薬にトイレで再開したら・・・?

今日は録画消化して、マッサージ行きました。基本的にダラダラしていただけと言えます。 お休みはこうありたいものです。 ※ ここからIBD特有の汚い話になるので、抵抗感のある人は読み進まないことをオススメします。 さて、昨日の夜トイレに行ったら、朝飲…

エンタイビオ初体験

毎晩早く寝ようと思ってるのに、動画見るのが止まりません、ダニエルです。 さて、本日初エンタイビオでした。 通ってる病院では、初回のエンタイビオは担当科で様子を見ながらやって、2回目以降は中央処置室という点滴してる人たちがずらっとベッドで並ん…

エンタイビオはじめます

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 本日、通院日でした。 数週間前から、おなかゆるいな~と気付いていて(目に見える血便はないけど、粘膜便は見かける)、今回便中カルプロテクチンの結果が出るので、その結果次第では治療強化しようか、というのが前…

本日、5月19日はIBDを理解する日

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 今日5月19日はIBDを理解する日なんですって。 もともとは欧米でWorld IBD Dayと制定され、IBDの患者さんが励まし合い、難病についての正しい理解を啓発しているそうです。 それに合わせて、紫色のライトアップをし…

男女の出会いにおいて、いつ難病についてお伝えするか問題

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 先日、フォロワーさんの発言がきっかけで考えてるんですけど、恋愛や、婚活の場面で、いつIBDについて伝えるべきか、って話です。 その方は、マッチングアプリでプロフに病気のことを書いたらメッセージが来なくなった…

IBDでもお菓子食べたい!!

お題「#おうち時間」 こんにちはこんばんは、ダニエルです。 脂質、糖質が高いので、我々にとっては鬼門のお菓子。どうしてますか? こんなタイトルにしておいて矛盾してるけど、実は私は普段はそれほどお菓子食べません。職場にいる時間が長いので、小腹空…

IBDでも安心のパンが作れる、おうち時間にピッタリのホームベーカリー

お題「#おうち時間」 こんにちはこんばんは、ダニエルです。 我が家は調理家電が大好きなので、おうち時間の長くなってる今だから、パン作りもいいね、ということになりホームベーカリーを買ったところです。 1 ホームベーカリーが欲しかった理由 2 どうい…

イムランさんとお別れをしました

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 最近頻繁に更新していてすみません(笑) 半日在宅勤務になって、趣味の宝塚観劇もできない状況なので、ブログ更新が趣味になってます。 さて、先週の話ですが、イムランさんとお別れをしました。 私と、イムランさんの…

潰瘍性大腸炎…このおどろおどろしい病名を変えるべきときがきたのではないか⁈

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 半日勤務、半日在宅生活も板についてきて、快適以外の何物でもありません。 これは、いざ普通にフルタイム勤務の日々がまた訪れたら、必要以上にきつく感じそうな予感しかしません。その時はその時だ。 さて、本日TLに…

#IBDつなぎ 最高やん

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 突如としてIBDツイッター界で巡っていた「#IBDつなぎ」、皆さん参加されましたか? (勝手に画像お借りしてるので、問題だったらご指摘くださいませ!) SNSでつないでいくものとして、最近私が認識していたのは芸人さん…

今回の入院の原因は大人の溶連菌だったのではないか?

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 おうち時間が増える今なので、今日は、家で焼きマシュマロをココアに浮かべてみました。 ココアは、普段めったに使わないカフェラテのミルク泡立てるマシンで泡泡にした本格派です。これ一杯で満腹になったよ(でも、…

退院しました!

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 体調悪かったのは、先週の火曜日の深夜からだったんですが、一週間ちょっと経過して、本日退院して、自宅に帰ってきました\(^o^)/ 今回、結局病名は、気管支炎だったんですが、これは初めてのパターンでした。 肺炎…

注腸剤そのままだとヒヤッ!ってなりませんか?注腸剤の温め方

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 先週の通院で便中カルプロテクチンが爆上がりしていたので、久しぶりにプレドネマ注腸を使うことにしました。 今は、二日に一回のペースで、寝る前に入れてます。 というわけで、たまにはUCらしい記事です(全体的に綺…

新型コロナウイルスとUC

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 日本でも新型コロナウイルスに感染した人が日に日に増えています。 私は、もともとが楽観的なので、そこまで恐れていなかったんですが、免疫抑制剤使ってるから、気を付けないといけない人に属してますよね? そもそも…

難病だからって、不幸でなくてもいいーPerfumeナゴヤドームコンサートで感じたこと

こんにちはこんばんは、ダニエルです。 先週、日帰り名古屋遠征してきました。 私の住んでいるところからは、高速バス3時間で名古屋着きます。寝てれば着く。 金額的にも、時間的にも、東京、大阪に行くのと比べると気軽に行けるのです。*1 モーニング食べ…

忘れかけていたけど、私やっぱり病人だったわ

こんばんは、ダニエルです。 もともとが忘れっぽく、楽天的なもので、体調のいい時は、UCのことを忘れて生活してます。 UCって、外見でわかる病気ではないから、体調がよければ、周りの人にもわからないし、周りにわからないと、自分でも意識しなくなったり…

寛解維持のため、免疫力を上げる努力をしている(運動編)

こんにちは、ダニエルです。 少し前に、寛解維持のための努力として、温活してることを取り上げました。 www.happylifeuc.com 今回は、もう一つ私が心がけていること、運動です。 1 運動と私 2 まずはホットヨガ 3 ちょっとした意識改革ーマラソンの応援…

リアルダ4錠飲みが意外と多くてビビってる

こんばんは、ダニエルです。 私、年末年始の休暇以来、夜更かしの癖が抜けなくて…。 もう一月も終わるというのに、0時過ぎに寝るのがやめられません。 それで翌日も元気いっぱいならいいけど、日中眠いんですよね。 まあ、明日は午前中通院で、いつもよりは…

リアルダに挑む猛者たち

こんにちは、ダニエルです。 今年に入ってから、週末はお出かけ続きだったのですが、やっとゆっくり過ごせる週末です。 お出かけは楽しいし、それに向けて気持ちと体調を整えられる利点があるけど、やっぱり疲れますね(~_~;) さて、Twitterでリアルダに挑む…

UCブログを始めて一年経過していた

こんばんは、ダニエルです。 本日、はてなブログさんからメールが届いていました。 このブログを開設して一年経過したそうです! 早っ。 もともと、UCブログを開設するつもりはなかったんです。 前に書いたことがあるけど、私はUCであることを隠して生きてい…

IBDになる人は社畜体質というか、がんばり屋さんが多い気がする

こんばんは、ダニエルです。 今日から仕事始めでした。 行く前は憂鬱だけど、行ってみると、いいものですよね、仕事って。 生活に張りが出るような。 …すみません、優等生ぶってみたけど、仕事してもいいけど、フルタイムはきついので、今のお給料で15時くら…

忘年会でIBD患者が雰囲気に馴染みやすい飲み物

こんばんは、ダニエルです。 明日、職場の忘年会です。 昨日もそのことに触れてる。どれだけ一大イベントなんだ、他に楽しいことないのか、ってなりますね(泣くところ)。 しかも、思い出してみれば、職場の忘年会って、始めは席について食事食べられるけど…