ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

このブログについて

このブログは、潰瘍性大腸炎と付き合いながら、普通の生活を送る40代女子の日々の記録です。

難病と付き合いながら、清く正しく美しく朗らかにをモットーに綴ります。

 

潰瘍性大腸炎の症状、通院状況

・日々の食事や、体調管理

潰瘍性大腸炎と収入

 

※ 潰瘍性大腸炎は個人差の大きい病気なので、私に合う食べ物、治療法が誰にでも合うわけではありませんので、その点はご注意ください。

 

 

 

潰瘍性大腸炎患者は趣味をもった方がいい(自論)

こんばんは、ダニエルです。

順調にクルミライフを送っております。

職場でのおやつは、もっぱらクルミ。こんなにクルミ食べてるのは私かリスでは?というくらいクルミ食べてます。

 

クルミについてはこちら↓

 

www.happylifeuc.com

 

 

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さて、趣味です。

 

UC、IBD患者の皆さま、趣味はありますか?

 

私は、この病気になる前は、資格試験の勉強だけを黙々と続ける非常にストイックな20代を過ごしてまして、お金も時間もなく、当然趣味もなかったです。

 

でもね、それで我慢して、我慢して、それなのに病気になって、自分の生き方って、何か違うのかも、と思うきっかけになったのです。

 

実際に、試験に受かる人は、趣味や、自分の生活も大事にしている人が多かったですしね。

何でも、我慢してばっかりではストレスがたまるだけで、適度に楽しみを作っているほうがバランスよく過ごせるように、今は思います。

 

 

1 私の趣味ー宝塚観劇

そんな私の趣味は、宝塚観劇です。

発症してから5年経過した頃に、全国ツアーで観劇して、そのあとはまさに沼に落ちるようにキレイにはまりました。

 

観劇は、1~1時間半ほど、客席にずっと座るのが前提なので、急な便意に襲われたら困るんですが、今のところそんな目には遭っていません。

最悪の場合は、公演中でも、席をたってトイレに向かわないといけないと認識してますが、幸いそこまで急な便意には襲われていない。

 

たいていの公演では、1時間程度のお芝居の後、30分間の幕間休憩があるので、そこでは必ずトイレに行っておきます。

 

各所のトイレマニアな私ですが、宝塚大劇場のトイレは圧巻です。

女性の長蛇の列が続きますが、トイレも大量にあり、劇場スタッフの的確な指示のもと、意外とスムーズに列が進みます。

トイレも、劇場のトイレとしては美しく、洗面所からはお湯が出て、手を洗うときも指先が冷えないというホスピタリティ。

 

と、劇場のトイレも愛用しつつ、趣味に励んでます。

 

 

2 趣味のいいところ

私は、無趣味な人間だったので、夢中で好きになれるものができて、生活にハリができました。

 

病気的には、私の場合は地方在住のため、宝塚観劇するとなると、遠征が前提になります。

遠征するためには、体調を崩さずに日々過ごす必要があるわけで、未来の遠征の予定が体調管理のモチベーションになります。

 

遠征までは、特におなかにいい食事を心がけよう!とか、面倒な直腸も毎日してみようかな!とか。

 

あとは、宝塚の場合、映像も出ているので、入院中の気持ちの落ち込んだ時は、そういう映像を見てると気持ちが紛れました。

病室で観る宝塚って、劇場よりもまばゆくって、きらびやかで、華やかなんですけど、それが逆に病気を忘れさせてくれてよかった。

 

やっぱり、つらい時は、つらい気持ちに集中すると余計につらさにはまってしまうので、好きな世界に集中するほうが精神的に解放されていいと感じました。

 

3 趣味の問題点

これは、私だけかもしれないけど、はまりすぎて、無理な遠征をして体調を悪化させることがあります…(ダメじゃないか)

 

遠征中は、テンションが上がっていて、睡眠不足が続いたり、お友達と飲んだりして、腸子が悪くなったり。

 

あとは、遠征につぐ遠征で疲労がたまって、体調悪化したり。

 

一時期、毎週のように遠征していた時は、疲れました。

もともと、そういうギリギリに予定を詰め込むのが好きな貧乏性ではあるんだけど、無理は禁物ですね。

 

私の場合は、UCがすごく悪化したわけではなくて、疲労から風邪をひき、それが肺炎になりました。

 

あとね、しょっちゅう遠征してるから、お金がかかる。

 

けっこう、問題点も多いですね(笑)(笑ってる場合ではない)

 

4 バランスよく趣味を楽しみたい

おたく気質なので、はまりだすと止まらない傾向があるんですが、肺炎になるのは避けたい(お金なくなるのも避けたい)

 

そのため、続けて遠征しないようにバランスよくスケジュールをたてるようにしてます。

おたくだから、ギュウギュウに予定を入れたくなるけど、余裕を残すようにして。

 

ただ、フォロワーさんたちを見てると、趣味としてトライアスロンしてたり、マラソンしてたり、ハードな運動している人もたくさんいるので、私も、もっと体力つけたいという野望があります。

 

 

なぜ、このエントリを書いたかというと、今週末からの連休で遠征なんだけど、初の二泊ともお友達と同室なのです。

この病気になってから、お友達と同じ部屋で二泊するのは、初めてかもしれない(一泊は経験あり)。

しかも、泊まるところが、トイレのプライバシーがあまりないお部屋なんですよ。ベッドからトイレが近いの。

大丈夫かな…

基本的には、お部屋にいる時間自体が短いから、大丈夫だと踏んでいるんだけど。

このお友達にも、病気については言ってないので、言わない予定だけど、何かきっかけがあったら伝えるかも、です(可能性は薄い)。

 

というわけで、今は、今週末の遠征で、夜中に何度もトイレ行ったりしないように、いつも以上に節制しているところです。

 

同僚に潰瘍性大腸炎をカミングアウトしてみた

こんばんは、ダニエルです。

 

今夜、久々に(と言っても、二週間ぶり)ホットヨガ行ったら、体力の限界でした。

明日が絶対筋肉痛だ…

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さて、先日、私は別にUCについて周囲に理解してもらわなくてもいいんだぜ的な記事をエントリしたばかりなのですが、興味本位で、同僚にUCについてカミングアウトしてみました。

 

難病について理解を求めることに関しての私の持論はこんな感じ。

 

www.happylifeuc.com

 

 

www.happylifeuc.com

 

まあ、病気について積極的に人に話さないんですよ、私は。

こういう根暗で、微妙に人に気を使うところが病気の原因なのではないかと考えたりするんだけど、性格だから仕方ない。

 

それなのに、なぜ話したかというと、単純に好奇心です。

 

 

うん。

自論の通り、そもそも理解しにくそうな人に話す気にはならないのは変わりません。

では、なぜ同僚に話そうと思ったか。

 

あ、ちなみに、ここでいう同僚は職場の仕事仲間のうちの一人です。

全員に話したわけではありません(上司には言ってるし、他の人にも持病があることは伝えてるけど、病名は特に言ってない)。

 

その同僚は、以前ブログにて仕事増えたってグチを書いていた、原因の人ではあるんだけど、最近は仕事増えたことに慣れてきたので、あまり気にならなくなってます。

 

www.happylifeuc.com

 

なぜ、彼女に話そうと思ったかというと、彼女は以前、特定疾患の更新の受付をする部署で勤務してたからです(私も彼女も公務員)。

彼女は、直接にその仕事をしていたわけではないけど、その部署にいたから、病気について知っていそうだな、と思ってました。

 

せっかく、ブログにて理解できなさそうな人に難病について話すのはどうだろう?って記事を書いたところだったので、それでは、理解できそうな人に話すと、自分はどういう気持ちになるのかな?と単純に興味が湧いてしまって。

 

それで、実際に彼女に「私、難病の潰瘍性大腸炎なんですよ、最近更新の時期だから…今まで言ったことなかったけど、〇〇さんの以前の部署は更新で書類提出に行ったことあるんですよ」って言ってみたんです。

 

そうしたら、当然病気について知っていたし、更新の制度についても詳しかったし、理解もしてくれて、大変ですね…って言ってくれました。

理解してもらえてる感触がありました。

今回は、もともと病気についての素地がある人に伝えたので、当然わかってもらえる場合で、だから反応については想定はできていたけど、やはり不満は特になく…

 

前提知識のある人になら、病気について話すのもそれほど苦痛ではないな、というのが今回の感想です。

なんというか、難病の大変さや、気楽に生きてても、一生治らないのか、って考えると微かに感じる絶望をうっすらと察知してくれると嬉しいですね。

 

そして、今回も、キラーワードは「安倍首相と同じあの潰瘍性大腸炎」でした。

安倍首相ほどの働きぶりを期待されるのはキツイけどね…

おなかの病気が治る(かもしれない)食べ物たち

こんにちは、ダニエルです。

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ツイッターのタイムラインを見てたら*1、とても気になる記事を発見しまして!!(興奮してる)

 

fytte.jp

 

どうです?

めっちゃ気になりません?

 

クルミクルミだよ!!

 

私は、俄然気になります。

明日の土曜日は、美味しいクルミ探しに捧げる勢いです。

 

正直ね、クルミって苦手だったんだけど。

なんか、喉にイガイガが残る感じしないですか?

あれが苦手なんだけど、そんな問題ではない。

 

だって「クルミを食べることで腸の全体的な新陳代謝が代わって、炎症や潰瘍が発生しにくくなるよう腸粘膜の環境が変わったのでは」だって。

断定はしていないんだけど、その可能性があるだけですばらしいこと!!

 

当分、お菓子はクルミでいきますよ、私は。

 

by カエレバ
by カエレバ
by カエレバ

by カエレバ

 

いろいろ、探してみたんだけど、やはり無添加、オーガニックが身体によさそうだけど、クルミ苦手だから、味がないと食べにくそうだな。

でも、こういう説があると、美味しくなくても食べられそうだな。

 

 

ちなみに、食べ物シリーズでは、主治医が別の患者さんからメープルシロップがいいと聞いて、それも試してます。

便が固形になりやすい、気がする(あくまで主観ですよ)。

メープルシロップは、紅茶に入れたり、ヨーグルトに入れてます。

 

私が使ってるのは、これ。コストコで売ってる。大容量なので、なかなか減らない。

by カエレバ

 

 

クルミといい、メープルシロップといい、木の恵の食ベ者がおなかにいいんだろうか?

試してみて、何か変化があったら、ご報告します♪

 

 

*1:私、アラフォーなのにツイ廃…

なぜ、私はヒュムラとレミケイド治療をしていないのか

こんばんは、ダニエルです。

 

母の手術(治療)が無事終わりました。

 

www.happylifeuc.com

 自分の入院は身体的にキツイけど、家族の入院は精神的にキツイですね。

明日もお見舞いに行きます。

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さて、そんな私は、今日は自分の通院日でした。

今日は、通院して、仕事して、定時になったらサクッとあがって、母のお見舞いに行った一日。仕事の比重が少ない日だな。

 

8月に飲みすぎていたからか、血液検査の結果があまりよくなかったので、もっと食事に気を付けないと。

いや、食事よりも、アルコールかな?

8月に飲み会が多くて、飲酒が習慣になりつつあったので(そして便は緩くなった)、やはり飲酒はたまの楽しみにとどめておくのがベターですね。

 

それはそれとして、今日は主治医が時間に余裕があったのか、いろいろお話してくれたので、覚書。

 

私は、5-ASA製剤治療を受けていて、リアルダ、ビオフェルミンを服薬、ペンタサ座薬、プレドネマ直腸も使用(体調に応じて)。

そのため、自分は軽症~中等症と認識していたのです。

 

が、会話の途中で、先生が

「あなたの腸だと、手術を多くやってる病院で診てもらうと、すぐに全摘と判断されるよ」と言われたのです!!

 

衝撃よ、衝撃。

 

なんとなく、全摘は遠い話だと思い込んでいた。

私は、極力したくないと思っていて。

というのは、全摘した人の日常生活が大変そうなつぶやきを見かけるからなんです。

 

なので、先生には、全摘はしたくないことを伝えておきました。

 

全摘すると、ガン化を恐れなくてよくなるから、いいんだよ、と先生は言っていたけど。

これからも、一年に一回の内視鏡検査で、きっちり調べてもらって、全摘はしない方向です。

内視鏡検査は、年に一回しているけど、それだけだと心配だから、今度の通院でCTもすることにした。

これからは、内視鏡と、CTをそれぞれ一年に一回して、腸の様子を観察することになりました。

 

あと、これもツイッターでよくみかけるヒュムラとレミケイド。

私は、全然したことがなくて、先生にも勧められなかったんです。

IBD仲間でやっている人の多いこの治療をなぜ自分がしていないのか、けっこう疑問でした。

 

先生に質問してみたところ、原因は、私がわりと肺炎になりやすいことにありました。

免疫力が低くて、軽い風邪がすぐに肺炎になったりするんです。

ヒュムラ、レミケイドをすると、ますます免疫力が下がって、肺炎などの合併症にかかりやすくなるから、この治療法はとっていないようです。

 

というわけで、これからも、ヒュムラ、レミケイドをする可能性は果てしなく低いです。

肺炎で入院することが数年なかったら、挑戦できるかも。

 

結局、今までとおりの治療に、内視鏡だけでなくCTも加わりました。

次回は、便中カルプロテクチンの提出もあります。

 

こういう予定が入っているほうが、食べ物も気を付けるので、ありがたい。

 

 

全摘って言われてから、身が引き締まる思いですよ…

(そのわりに、病院帰りにラーメンを食べてしまった。一応、あっさりを選択)

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これでも、免疫力を上げるために、毎日R1を飲んでる。

by カエレバ

 

UCについて、人に理解してほしい?

こんばんは、ダニエルです。

 

今日は、母が心臓カテーテルアブレーションのため入院したので、午前中は休みをとって、その付き添いをしました。

医師の説明を聞いたところ、危ない手術(先生は、手術ではなく、治療と言っていた)ではないようなので、少し安心しましたが、やはり心配です。

無事、手術(治療)が終わりますように。

 

 

さて、ツイッター見てると、病気について人が理解してくれない的なツイをしばしば見かけます。

 

私の意見だけど、それはもちろん理解してもらえないと思う。それは当たり前のことであって、いちいち悲しむことではないんじゃないかな、と感じます。今日はUC(IBD)への理解について考えていることをいろいろ。

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1 交わらない世界線

健康な人に、UCの苦労を話しても、心底理解してもらえることはないと思う。

これは、別に悲観的にそう思うのではなくて、全く別の種族の人に、違う種族の話をしても通じるわけない、ってこと。

あるいは、バスケ部の人が卓球部の人にバスケの話を延々としても、共感はあまり得られないんじゃないかな、みたいな話。

 

別に、病気に限らず、そういう交わらない世界線は世の中にたくさんある。

働き方の違い(正規と非正規とか)、既婚者と未婚者、子持ちと子なし、さらに独身。

こういう、明らかに立場が違って、素直にすべて話すことで分かり合えるよりは、違いが際立つときは、わざわざ話す必要ないんじゃないかな、と私は思ってます。

もともと、ことなかれ主義だからかもしれない。

 

なので、私は、UCについて理解してもらえると思ってないし、積極的には人に言いません。

まあ、話題として、場面が明るくなることもないしね。

 

 

2 そもそも理解してほしいか?

この病気だと、便とか、血便とか絶対キーワードとして出てきますよね。

 

私、そういう単語を日常生活を送ってる普通の人にいちいち発したくないタイプなんですよ。気取っていると言われたら、そうなんだけど、そういうタイプなんだもの。

 

主治医には、言いますよ、便の形状とか。

 

でも、普通の日常会話で言わないよね?

 

理解を求めるには、そういう用語が必須なのも、いちいち話したくない気持ちに拍車をかけます。

 

 

3 必要な時だけ説明すればいいのでは

理解を求めていないし、UCについて積極的に話したくないので、必要な場合しか触れません。

 

必要な時とは、職場で上司に説明するときとか。

そういう時も、症状が落ち着いていたら、病名は触れず、持病があって~くらいの説明にとどめます。

上司が、病名を知りたがったら、説明するけど。

あるいは、症状が悪化していて、仕事中にしょっちゅうトイレに行く必要があったら、どういう病気で、トイレに行くのが必須、っていうことを説明しておくと思う。

 

私の場合は、発症時以外は、UCで入院はしていなくて、免疫力が低くて肺炎で入院してるから、肺炎については言ってます、というか病気休暇をとるので、病院から文書をもらって提出もしますしね。

 

 

4 SNSで仲間に発言すれば一番理解してくれる

結局、これにつきるんですが、ツイッターでフォロワーさんに理解を求めるのが一番理解してくれるし、心配してくれるし、共感してくれる。

 

やっぱり、同じ病気の人は、症状も、不安もわかってくれるもの。

 

そういう人同士で励ましあえばいいんじゃないかなぁ。

 

 

いろいろ書いたけど、この病気は、若くして発症する人が多いから、余計に周りに理解を求めたくなるのかな?と分析してます。

若いうちは、周りの友達同士で、あまり差がないから、病気になると、大きな難点を抱えた気になるのかもしれない。

 

私は、もうアラフォーなので、みんな人生いろいろなので、UCになったことだけで、そんなに不幸とも感じないですしね…

 

あと、単純に、発症して10年経過するので、病気の存在が当たり前になっていて、いちいち人に言うほどでもない境地に至っているというのもある。

理解してもらえたからって、病状が軽くなるわけでもないしさ。

自分がわかってあげれば、それでいいじゃない。

 

 

 

私の豊富な入院経験が役立つときー母の入院

こんばんは、ダニエルです。

 

なんかずっと睡眠不足です。眠い。

寝る前に、スマホでゲームするくせがついてるのが原因なんですけどね。

そもそもスマホのゲームは、5月の入院時にヒマすぎて始めたのがきっかけ。

退院してからも、やめれなくて、私の余暇はどんどんゲームに浸食されてしまっている…

 

というわけで(どういうわけかわからないだろうけど、入院つながりw)、明後日から母親が入院します。

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ブログにちらっと書いてたんだけど、3月に母が脳梗塞で入院しました。

 

その頃のブログ。精神的にしんどかったのか、母のことはそれほど詳しく書いてない。

 

www.happylifeuc.com

 

 

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そのあとは、かなり順調に回復して、今は全然普通に日常生活を送っているんだけど、母の脳梗塞は、心臓に原因があるらしく、また脳梗塞になる可能性があるのは怖いので、前もって手術をして、防いでおきましょう、の手術です。

心臓手術、カテーテルアブレーションというようです。

 

最近は、その母の入院に向けて、いろいろ準備してました。

我が家では抜群の入院歴を誇る私。準備については熟知してます。

しかも、自分の場合は、体調悪くなって緊急入院ばかりだけど、今回は事前に入院時期がわかっているので、前もってすべて準備しておけます。最高か。

 

というわけで、今回の準備について。

 

 

1 神社にお参り

心臓の手術って、先入観かもしれないけど、こわいので、神社にお参りしました。

最近、別件でお参りすることの有用性を実感したので、これは入院前に必ずしようと決めていた。

 

ちなみに、地元の神社と、母親と食事に行ったとき近くにあった、手術によさそうな神社の2つに行きました。

手術によさそうな神社とは、難関突破の神様、安宅神社。

www.ataka.or.jp

 

手術が、実際に難関かはわからないんだけど、身体のことだし、慎重にとらえておいて間違いないでしょう。

ここでは、難関突破のお守りも買ったので、これは入院の時に持って行ってもらいます。

お守りは、自分で買うよりも人に買ってもらうほうが効くそうなので、買ってあげました。

 

 

2 Wi-Fiレンタル

神社のあと、思いっきり俗世っぽい準備をw

 

まあ、入院中ってヒマですから。

母は、私と違って、常にスマホいじるわけではないけど、それでも家にいるときと同じレベルでスマホ使うと、すぐに速度制限になりそうなので、レンタルしました。

by カエレバ

 

 

3 その他準備

歯磨きセットや、下着など、一般的に必要とされるものについては、母が自分で用意してました。

普段使わないけど、入院で必要になるのって、お箸ですかね…お箸ケースなしの単体でいけばいいかもしれないけど、衛生的になんとなくケースに入れておきたい。

 

とりあえず、今はこんなところです。

 

あとは、入院当日は付き添うことになってます。

私がいつも入院する病院とは別のところなので、少しアウェー感があります。

冒険したいと思います。

 

母がいない間は、私が家事番長になるので、それが一番心配だけど、お腹にいい料理を作っていきたい。

 

遠征してきた週末

こんばんは、ダニエルです。

 

この週末は、趣味の遠征で一泊二日。

趣味とUCについても、そのうち取り上げたい。

私の趣味は、宝塚です。

これまで、色あせた入院生活をどれだけ宝塚の華やかな世界が彩ってくれたことでしょう…

 

というわけで、宝塚行ってきました。

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まず、昨日の早朝出発。

お昼用のお弁当を購入して、劇場へ。

ちなみに、お肉満載の美味しいお弁当を買いました(写真撮り忘れ)。

 

お弁当を買ったのは阪急宝塚店だけど、見つからなかったので、梅田店の食べログを貼っておきます。

tabelog.com

なんかね…遠征中はブレーキ外れ気味なのです。

浮かれるんでしょうね。

 

観劇を堪能して、夜は、宝塚ホテルのビアガーデンへ。

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お友達との会話と食事に夢中で、写真がローストビーフ撮ったのしかない笑

生ビール2杯と、もろもろ食べました。

 

 

この時点で、ちょっとおなかがゆるくなりました。

夜中に、トイレに行ったりしたので、おう、気を引き締めねばと思い直した土曜の夜。

 

 

そして、本日。

朝食はホテルで和食をチョイス(写真撮り忘れ)。

パン食を好む私ですが、腸子があやしくなってきたので、おなかにやさしい和食にしました。

ごはん、納豆、卵炒め、ゆで卵(卵食べ過ぎ問題)、ウインナー(誘惑に負けた)です。

 

あとは、公演の合間に公演デザート。

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宝塚はデザートも夢夢しい。

青バラのゼリーが美しい。

下のムースが薔薇風味でした。

 

ランチは、大劇場の食堂フルールにて、とろろそば。

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宝塚は、とろろそばもかわいい。

すみれのかまぼこと、のりにもすみれがプリントされてる。

 

ちなみに、夕飯は自宅でパスタをささっと食べました。

 

まだ、おなかはゆるめなので、今夜はプレドネマ直腸をして寝ます。

明日からは、また節制するぞ~

 

1泊の遠征や、入院はこのバッグをお供にしてます。丈夫でシンプルで使いやすい!

by カエレバ