ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー社会人の日記

このブログについて

このブログは、潰瘍性大腸炎と付き合いながら、普通の生活を送る40代女子の日々の記録です。

難病と付き合いながら、清く正しく美しく朗らかにをモットーに綴ります。

 

潰瘍性大腸炎の症状、通院状況

・日々の食事や、体調管理

潰瘍性大腸炎と収入

 

※ 潰瘍性大腸炎は個人差の大きい病気なので、私に合う食べ物、治療法が誰にでも合うわけではありませんので、その点はご注意ください。

 

 

 

体調悪いときに励まされた言葉たち

こんにちは、ダニエルです。

 

UCツイッターしていて、同じ病気の人をフォローしてるんだけど、たまに、体調が悪くて精神的にもしんどくなってるつぶやきを見かけます。

私も、そういう時あります。最近はそれほどないけど。

入院中には、たまにそういう精神状態になるかな。

一番落ち込んだのは、病気発症時の入院の時でした。

そのときに、聞いて励まされた言葉をまとめておきます。

 

 

 

1 「長く助走をとったほうがより遠くに飛べるって聞いた」

ミスチルのかなり初期の歌「星になれたら」の歌詞です。

これは、別に誰かに聞いたとかではなく、自分が好きな歌で、しんどいときに、歌詞が頭で響く。

 

本当は、やりたいことがたくさんあるのに、足踏み状態を強いられてるとき、精神的に弱ってくる。

けど、その待機時間も大事だよ、待機時間をとった方がそのあと大きく飛躍できるよ、って言ってもらえてるような。

 

しかも、この曲は、まだミスチルがブレイクする前の曲。*1

長く助走をとって、この後大ヒットを飛ばしたのかな?と思うと、勇気づけられるというもの。

↓このアルバムに入ってる。他も爽やかな名曲多し!

by カエレバ

 

 

2 「身体は気持ちで無理したぶんが後で影響出てくるからね」大学院時代の恩師

UCになって、大学院時代の恩師に会ったとき言われた言葉。

 

病気になる人って、いろんなタイプがいるけど、私は精神的には耐えられても、その分の無理は身体に出るタイプと自己分析している。

それって、自分だけではなく、やっぱり気持ちで無理していたものは、そのまま精神疾患で出てくる場合も、身体に影響が出る場合もあるんだな~と思えたんですよね…

 

別に嬉しい言葉ではないかもしれないけど、自分の状況を受け入れられたというか。

そういうものなんだな、と受け止められるようになったので、ありがたい言葉でした。

 

ちなみに、この恩師が明日地元に出張に来るので、夜ごはんに行く予定。

私は車運転なので、飲めないけど、恩師には地元の美味しい日本酒と海鮮を食べてもらおう。

 

 

3 「人生にはこういうふうに休む期間ってあるものだよ」知り合いのおじさま

UCで入院してるときに、子どもの頃からお世話になってる、ちょっとしたお父さんのようなおじさまにかけられた言葉。

 

いい年齢で、周りはみんな働いたり、家庭もったりしているのに、自分は病院で難病になって何やってるんだろう?と悲しい気持ちでいっぱいだったときに言ってくれた。

しかも、そのおじさまも、中学時代に病気になって、入院していて、進学したかった高校に進学できなかった経験があるそう。

それでも、高校からは学校にちゃんと行けて、大学進学し、有名企業に就職して、今は独立して成功されている…

私は、その成功してからの姿しか知らなかったから、そういう人にも休んでいた期間があると知れて、その人からそういう言葉をもらえて、とても励まされた。

 

 

やっぱりね、助走期間というか、待機期間というか、休む期間が必要な時期ってあります。

焦る気持ちもとってもわかるけど、自分を責めず、休もう。

体調悪いんだから、堂々と、休もう。何もできないんじゃなくて、休んでるんです。

 

その分、遠くに飛べる時がくるよ、きっと。

 

*1:inoccent world前

UCのせいか、中年のせいかわからないけど、焼肉とビールの限界を感じた

こんばんは、ダニエルです。

 

先日、自慢したけど、昨日、職場のみんなで焼肉だったんですよ。

 

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 昨日は、おなかいっぱい食べてもおなかが苦しくならないゆったりめのワンピースで出勤し、普段はおなか空いたらすぐにお菓子で小腹を満たすのに、それも我慢し、夕方以降は水分摂取も控えめにして(美味しいビール飲むため)、飲み会に挑みました。

 

久々の生ビールと焼肉は、それはそれは美味しかった。

写真たくさんアップしたかったけど、写真撮るの忘れるくらい夢中で焼いて、食べた。

和気あいあいと、職場の仲間と語らいあい、生ビールをおかわりし、残すことなくコース料理のお肉を食べきった。

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↑終盤で、全く写真を撮ってないことに気付いて、ようやく撮れたラストお肉。

 

…そこまでは、楽しかった。

二次会も参加して、かなり充実感を覚えて帰宅した。

 

が、夜中に、気持ち悪くて目が覚めた。

結局、吐き気をもよおし、ビールとお肉はトイレに流れていった…(汚い話ですみません)

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単に、飲み過ぎたのかもしれない。

でも、私は、強烈に「ああ、私の身体はもう焼肉は受け付けないんだな」と感じた。

焼肉を消化することに身体が慣れていないのです。

 

普段、消化によいものに慣れているから、大量のお肉の摂取に身体がついていけなかった。そこに、刺激物のアルコールまで加わっているから、身体としてはキャパオーバーだったのでしょう。

 

そのあと、また眠って、体調は回復したけど、なんか、今日は一日倦怠感があった。

睡眠不足だから眠いし。

まだお酒が残っているのかぼんやりするし。

お肉のもたれか、朝ごはん食べる食欲はない。

 

こんなに、前日の食事が翌日に影響を及ぼすのも久々。

 

焼肉とビールの組み合わせ、最高だし、焼肉の香りだけで、ごはん一杯食べられるくらいだけど、もう私にはこの組み合わせはヘビー過ぎるのかもしれない。

大量のお肉ではなくて、美味しいお肉を少しだけ、ってよくおば様たちが言うような食べ方をしなければいけないのかも。

ちょっとのお酒と、ちょっとの質のいいお肉。

そっちのほうが、身体も負担なく、食事自体も楽しめるのかも。

 

UCでおなかにやさしい食事が基本だから、ヘビーな食べ物がこたえたのか、単に中年だから、もうあまりお肉を食べられないのか、見極めはついていないけど、残念だ。

焼肉とビールは最高の組み合わせだけど、そこまで食べられないし、飲み過ぎると大変、ってことを心に刻みたい。

 

ちなみに、朝ごはんはもたれていて食べられなかったけど、お昼にはおなかが空いたので、かねてから行ってみたかった、カツカレーうどんの美味しいお店で、名物のカツカレーうどんを食した。

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このカツカレーうどんも、美味しかったんだけど、普段脂っこいものを食べてない私には、重厚だったのだけれども、家族で分け合ったので、ほどよく食べられた。

自分一人ならカツカレーうどんではなく、鍋焼きうどんをチョイスすべきだな、と今後のオーダーの仕方に思いを馳せた一日でした。

 

明日は待ちに待った焼肉の日!!(自慢です)

こんばんは、ダニエルです。

 

早々に自慢しちゃいます。

明日は、職場のみんなで焼肉に行きます!!

 

焼肉に生ビールという夢の組み合わせ!!最高!!

 

私、最近ようやくわかったんだけど、自分はビールが好きなわけではない。

生ビールが好き。

缶ビールは、それほど好きではないんです。外で飲む、生ビールが好き。

 

そして、焼肉も大好き。

大好きだけど、病気があるから、積極的には行かないようにしてるわけ。

今年に入ってから、一回も行っていない(偉い)。

普段食べるのも、お肉よりは圧倒的にお魚派です。

そうやって、我慢してるんだけど、お肉って美味しいよねえ!!大好きなんだよ、本当は!!

 

また、焼肉と生ビールの組み合わせって最強じゃない?

私、生ビールって最初の一杯で満足することが多いけど、焼肉なら、ずっと生ビールでもいける気がする。

 

明日は、お肉を心置きなく堪能できるように、おなかまわりが目立たないワンピースにしよう。

午後からは、お菓子と、飲み物を控えめにして、ビールとお肉を最高の状態で食べれるようにしておこう!

 

お肉、とっても楽しみにしてるけど、普段食べてないから、すぐにもたれる可能性大ではある笑

 

それでは~

人間ドックの結果を受け、要精検に行ってきた

こんばんは、ダニエルです。

 

昨日の引っかかりまくった人間ドックを受けて、本日かかりつけの総合病院に、要精検に行ってきました。

 

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1 非結核性抗酸菌症疑惑について

紹介状とレントゲン映像を持って行ったんだけど、非結核性抗酸菌症(長いな…)ではなく、肺炎のが少し残ってるのではないか、と言われました。

 

確かに、人間ドックでは、肺炎によくなるとか、5月に一週間入院した、ってことは伝えたけど、実際どのくらい肺炎に頻繁になってるかは伝わってなかったかもしれない。

 

結局、今日は、CTを撮って、血液検査の採血をして終了。

血液検査の結果、非結核性抗酸菌症だったら、治療法を考えていきましょう、肺炎の影響だったら、引き続き様子をみましょう、ってことでした。

 

 

2 子宮筋腫

こちらも、さっそく婦人科に行ってきた。

二日続けて、婦人科の診察受けるのって、精神的にけっこうハードよな。

昨日の先生は、女性だったけど、今日の先生は男性だったしな。

やっぱり、婦人科の先生は女性のほうが安心できる(小声)

 

さて、こちらは、昨日も、小さい筋腫がある、と言われたんだけど、今日見てもらったら、やはり小さい筋腫なので、取り急ぎ何かする必要はない、と。

 

ただ、今後が心配ではあるので、毎年、子宮がん検診は受けましょう、ということで、来年の7月の子宮がん検診の予約をしてきて終了~。

 

こちらは、今後の方針が固まって、気持ちがスッキリした。

 

 

3 早く要精検行ってよかった

というわけで、何かすっきり完治しました!ってわけではないんだけど、できることはしたので、気持ちが晴れやか。

 

私は、仕事を優先して、病院行くのを後回しにするところがあるんだけど、今回は、早く要精検に行って、よかったと思う。

心配しながら、数日過ごすのって、気持ちも落ち込みそうだから。

 

まあ、非結核性抗酸菌症については、血液検査の結果待ちなので、またご報告します。

【2019年7月】人間ドックで引っかかりまくった話

こんばんは、ダニエルです。

 

今日は、人間ドックでした。

 

今日の体調を整えるため、この一週間は、朝食のパンを控え、仕事中のコーヒーを控え、スナック菓子を控え、アルコールを控えるという控えまくった一週間でした。

さらに、ドック直前の連休は、連日の昼寝とホットヨガで、体調を整えまくり。

前日もしっかり睡眠をとって、万全の体調で立ち向かいました。 

 

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ちなみに、前回の人間ドック結果はこちら。

この時、私普段の目視では出血してないんだけど、便潜血の結果でけっこうな数値が出たので、危機感を感じました。

その結果、ブログを始めてたこともあって、食生活をより見直すことができた記念すべき人間ドックでした。

 

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1 UC関係は改善!

さて、今回は、端的に言うと、UC関係は改善してました。

血液検査と、便潜血はけっこうよかった。

そうは言っても、便潜血はあるんだけど、2407→125(基準値は99)。

前回の数値がやばすぎますけどね。

私、鈍いタイプなので、体調的には、あまりわからなかったんですけどね。

 

これからも、この調子で、改善していこう。

 

 

2 体重、腹囲の改善!

ちょっと、正確な数字は出しませんが、体重は0.6kg減、腹囲は0.5cmの減。

 

もともと、UCなこともあって、そんな太っているわけではないけど、老化により身体が丸っこくなってる気はしてました。

おなか周り(腹囲)は、ずっと細かったので、おなかが出てくることはないと信じていたのに、腹囲が増加したのは3年前。

それ以来、減ることはなかったのに、やっと減ったのは嬉しい。

 

別に、最近絶食したわけでもないので、シンプルに運動(ホットヨガ)で痩せたのでしょう。努力ってしてみるもんだね!(単純)

 

というわけで、けっこう嬉しい結果が出ていたのです。

 

それでは、一体何が引っかかったのか?

 

 

3 引っかかったもの その1:子宮筋腫

女性検診で、小さい子宮筋腫が見つかりました。

正確にいうと、前から見つかってたんだけど、うっすら忘れてました…

信じられないよね、そんな大事なこと忘れてるって。

 

正確に言うと、10年くらい前に、指摘されて、それ以来、年に一回は婦人検診を受けているんだけど、その原因が子宮筋腫なのを忘れてたんです。

発見された当初は、出産のときについでに取ろう、みたいなことを先生がおっしゃってたけど、結局出産しないまま40歳を過ぎてしまった…

 

まだ、出産することを完全に諦めたわけではないけど、子宮筋腫のことはもう少し意識していきます。

 

今回、紹介状が出たので、かかりつけの病院で改めて診てもらいます。

 

 

4 引っかかったもの その2:非結核性抗酸菌症?

まあ、私、5月にも肺炎で入院してたところなんだけど、レントゲン結果で引っかかった。

 

このブログや、ツイッターでUCで肺炎になってる人いないか定期的に聞いてみてるんだけど、これまで特に反応はなく(単に、見てくれている人が少ない=母体が少ないため反応がないだけというのも考えらえるけど)、こういう症状は私だけ?と不思議に思ってたんだけど。

 

肺炎になりやすいのは、非結核性抗酸菌症が原因だったのかもしれない。

 

まあ、この病気について、まだよくわかってないんですが、肺炎もそうだけど、こちらも高齢者がよくなるらしい。私、そういうのばっかり…

 

正直、診察でこのことを言われたときは、少しへこみました。

また、よくわからない病気になってるの…?って思って。

私、20代まではずっと健康だったので、病気持ちの自分にまだ慣れ切っていないというか。

本当に、身体弱いんだな~~~無理きかないんだな~~~~がっかり…って落ち込みます。

 

仕事も、本当はもう少し無理ができるようになりたい。でも、連日遅くまで残業したら、体調崩すんだろうな、って心配するのもイヤだし。

もっと毎週遠征したいけど、身体が疲れると、体調悪化するから、休息もとらなきゃ、っていちいち考えるのもイヤ。

周りのお友達は、もっと無茶しているのに、平気そうなのに、なぜ私だけ?

 

…ってことを一瞬考えました。

 

でも、今は、肺炎になりやすい原因がみつかりそうだから、よかったように思えます。

もう、肺炎になりたくないから。

 

とりあえず、明日、かかりつけの病院で詳しく診てもらうことになりました。

 

最後に、今日、人間ドックの節制のご褒美に食べた一風堂のラーメンと餃子をのっけておきます。おいしかった〜!f:id:danielchang:20190717000206j:image

潰瘍性大腸炎と海外生活【中国編】

こんにちは、ダニエルです。

先日、UCでも海外行けるよ、ってエントリしたんですが、私自身は海外生活当初で結構大変な目にも遭ったので、大変なことも書いておきます。

 

ちなみに、私の中国生活は、職場からの派遣で計2年間でした(1年ずつ違う地域)。

 

 

1 全く慣れない渡航直後

一応、中国語の勉強をして渡航したものの、英語と違って、中国語は全然聞き覚えがなく、言葉がさっぱりわからない。

食べ物は、中華って脂っこいので、それもよくなかった。油自体も、日本より悪いのではないかな(私の偏見だけど)。

日本料理って、本当にあっさりしてるんですよ!!

中華は、主食はお米や、麺でまだいいけど。あと、餃子は、中国では主食です。

皮が日本のより分厚くて、炭水化物っぽい。

 

そんなこんなで、当初は、外で何か食べるたびにおなか壊してました。

 

せっかくだから、食べてみよう!って挑戦してみて、おなか壊す、みたいな。

 

なるべく、屋台みたいな怪しい場所では買わないようにしてたけど。

単純に、油や、水が合わなかったりしてたんだと思う。

 

最初の2ヵ月は、仕事以外はずっとベッドで横になってる時間が長かった。

 

ちなみに、半年経過後くらいから慣れてきて、それ以降は体調崩すことはなくなった。

 

 

2 中国のトイレ事情

まず、ウォシュレットはない。

海外は、ウォシュレットは日本ほど普及してない。

日本人が多く住むマンションはウォシュレット完備のところが多いですけど。

 

私の住んでたところは、ウォシュレットなかったので、携帯用ウォシュレットを日本から持参してました。

 

by カエレバ

 

これを、外出時も持ち歩いて、外でトイレ行きたくなった時も、使用してましたね。

今思えば、なんて面倒な…

 

中国も、日本と同様に、和式と洋式があるんだけど、洋式への理解がそこまでなくて、洋式の便座の上に立って用をたす(要は、和式と同じスタイルで)人が多くて、便座に足跡がついていたりして、結構ブルーです。

 

除菌シートと、携帯ウォシュレットが必須アイテム。

 

 

3 腸子が悪いとき

腸子が悪くなったときは、中国の漢方の教えでは、お湯を飲め、ってよく言われました。

中国人は、昔からお湯を飲むようにしつけられていて、外食の時も、氷を入れてもらわなかったり、気を使ってます。

このお湯を飲む習慣はとてもいいと思う。

 

腸子が悪い時は、お粥や、うどんを食べてました。

中国は、普通のスーパーでうどんも結構売ってた。あとは、韓国系のスーパーに行くと、日本に近い食材が手に入ったり。

 

でも、一度何を食べてもおなかの調子が戻らないときがあって、怖くて何も食べれなくなって、水分も怖くて取れなくて、その頃ちょうど帰国の予定があったから帰国したら、脱水症状を起こしていて、そのまま入院になりました…

それ以来、腸子悪くても水分はしっかりとるようになった。まあ、無知だったのよね。

 

 

4 宴会問題

以前のエントリでも少し書いたけど、海外駐在生活というのは、宴会と切っても切り離せない。

 

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中国の宴会というのは、偉い人から順番に、挨拶をして、その都度「かんぱーい!」って白酒(アルコール度数50度の恐ろしいお酒)を飲み干す、っていうのを繰り返します。*1

これがしんどくて。

でも、そういう習慣のある地域にいたときは、これは仕事のうちだと思って、やってたなぁ…

 

女性は、毅然と断れば、しなくてもいいって説もあるんですけどね。そういう人いないので、断りにくいんだけど。

 

一応、こういう宴会では、飲むヨーグルトみたいな飲み物もたいていあって、おなかに膜を作ってから、強いお酒を飲んでました。

 

ただ、この激しい宴会のせいで、私はお酒が大嫌いになって、中国から帰ってきて数年禁酒してました。

やっぱり、お酒で腸子を崩すことが多かったので。

 

何年か前に、アルコール解禁したんだけど、今もそれほど飲まないです。

 

今、思い出すのはこれくらい…

また、思い出したら、中国生活について書きます。

 

*1:地域による。こういうのない地方もある

UC患者の入院中の過ごし方

こんばんは、ダニエルです。

 

毎日ホットヨガに行く以外は特に予定のない最高の連休を過ごしてます。

日中は、家族の頼まれごとなどで、漫然と時間が過ぎていったりしてるんだけど、そういう余裕のある時間の使い方も、連休ならでは。

 

ふと気付いたのだけど、こんなのんびりしているのは、入院しているときと似ている。

そこで、私の入院中の過ごし方について。

ちなみに、直近の入院は、5月の連休でした。

結構最近だね。この時は、UCではなく、肺炎での入院。*1

 

 

1 とにかく寝る

まあ、これですよね。

リハビリがあるタイプの入院ではないので、寝るのが一番の過ごし方。

体調回復にもいいだろうし。

 

普段は、フルタイム勤務で、なんだかんだやりたいことしてると深夜になって、寝不足で、もっと寝たい、ずっと寝ていたい…!と常に思っているんだけど、その願望が叶う。

 

また、不思議なことに、病院というのは、いくらでも寝てられる。

時間つぶしに寝る、やることないから寝る。

 

でも、合間合間に体温と血圧計ったり、回診があったりで、深い眠りはとれていないのかも。

浅い眠りを繰り返してるんでしょうね。

 

 

2 マンガを読む

精神的にも弱ってるからか、あまり活字が読めない。

小説や、難しい本を読む気力はないけど、マンガなら読める。

 

病院の図書室から借りてきて、読んでます。

直近の入院で読んでたのはこれ。

by カエレバ

歴史がベースの、壮大なストーリーなので、入院してる現実を忘れさせてくれて、よかった。

これは、現在も連載が続いていて、最後まで読めてないから、続きが気になる。

終わったら、レンタルしようかな(マンガ増えるのは困るので、安易には買わない派)。

 

 

3 テレビを観る

圧倒的に観る。

私、普段は普通のテレビはほとんど観ない。

宝塚が好きなので、その専門チャンネルばかり観ていて、ドラマもバラエティもあまりわからない。

アメトーークは数少ない必ず観る番組なんだけど、最近きなくさいので、心配。

 

まあ、そういうタイプなので、入院中はここぞとテレビを見まくります。

私の入院する病院は、民放とBSしか入らないので、基本的に民放を見てる。

 

随分前の入院で、マツコ・デラックスさんが大好きになって、退院後も、マツコさんの番組は録画するようになった。

 

直近の入院では、霜降り明星が出る番組を必ず観てた。人気者なので、ほぼ毎日見ることができて充実してましたね…

 

入院中に、テレビで時代を知るところがありますね…。

 

 

4 ゲームする

これは、直近の入院で始めたやつ。

もともと、ゲームの文化がないので、難しいのはできないタイプ。

直近の入院は、微熱はあったけど、そこまでしんどくなかったので、さすがにそこまで眠っていられず、あまりに退屈だったので、ゲームしてた。

 

スマホでできるやつだけど、病院はWIFIないところが多いので、WIFIレンタルしたほうがいい。

 

私がしていたのは、

どうぶつの森ポケットキャンプ

・LINEで発見たまごっち

の2つ。

 

両方とも、難しくなくて、かわいい動物やたまごっちに癒されるので、入院中には最適でした。

 

たまごっちは、職場復帰してからは、さすがに困難で、やめました。*2

 

ポケ森は、始めはヒマつぶしで始めただけだったのに、今は世界観にはまってしまって、毎日すきま時間で続けてます。

連休中も、ヒマさえあれば、ポケ森をやってしまう。

そうはいっても、入院中ほど時間がないので、普段はもっと時間とれるといいのに…!と思ってる。

数日前に、システムの不具合で、ポケ森が使えない日があって、すごくショックだったので、すごくはまってるんだな~と自覚しました。

 

 

私の入院中の過ごし方は、こんな感じです。

あとは、ヒマなのでブログ書いたり、ツィッターしまくったりしてました。

入院中のツィッターはいいね。とても励まされる。

こんなに仲間がいる!って気になるし。

 

入院中で、退屈~って人には、ツィッターと、ポケ森がおすすめです。

*1:UCでの入院は、発症したときだけなのです。

*2:ちょくちょくたまごっちに呼ばれるんだけど、全部対応していたら、仕事中にスマホばかりいじる人

になってしまう