ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

このブログについて

このブログは、潰瘍性大腸炎と付き合いながら、普通の生活を送る40代女子の日々の記録です。

難病と付き合いながら、清く正しく美しく朗らかにをモットーに綴ります。

 

潰瘍性大腸炎の症状、通院状況

・日々の食事や、体調管理

潰瘍性大腸炎と収入

 

※ 潰瘍性大腸炎は個人差の大きい病気なので、私に合う食べ物、治療法が誰にでも合うわけではありませんので、その点はご注意ください。

 

 

 

遠征するか決めかねて悶々としている

基本的に暗い・・・悶々とした内容です。

 

一週間後には、ついにご贔屓が大劇場お披露目公演します*1

チケットがいくつかあります。

完全に行くか迷ってます。

正直、迷ってるということは、行かないほうに気持ちが傾いているんだと思っているんだけど、すっきりと遠征諦めよう!とも思いきれていない。そんな状況です。

 

私の住んでいる地方は、新型コロナ感染者がそれほど出ておらず、感染者が続いた時期も、一部施設のクラスターが原因だったので、市中感染にはいたってない。

そして、田舎だからか、感染者が出ると、地元紙の一面にでかでかとほぼ個人特定されるような記事が掲載されるんですよ。田舎こわい。

 

もし感染したら、職場からも、近所からも社会的に抹殺されるとしか・・・

おそらく、新聞に掲載されなくても、地元ネットワークで個人特定されて、私だけでなく家族も非難されるんだろう。

実際に、県内初の感染者の家族は引っ越した。

 

そして私は、UC患者で免疫力が低い。感染症のリスクが高い。

さらに気管支が弱い。

これまで、何度も肺炎や気管支炎で入院しているので、もし感染したら重症化する可能性が高いとにらんでいる・・・

それがここまでコロナを恐れている最大の理由ではある。

自分の免疫力を過信できない。

 

つまり、感染をおそれて、遠征をためらっています。

遠征になるので、大劇場に着くまでがリスク・・・

家族も、遠征には反対している。私の身体を考えてのことだとはわかってる。

 

こんなに悶々としておいて、なぜチケット申込んだのかというと、申込の時期は、感染者数が落ち着いていた時期だったわけで。遠征してもいいかな、って思えてたんですよね。

こんなに感染者数がまた増えるとはね・・・

 

遠征したからといって、感染するとは限らないけど、地元にいたらほぼ感染の可能性はゼロなのに、リスクが増すことは間違いないわけで。

 

もともと自分は楽観的なタイプだと信じていたけど、この件について考えるとものすごくネガティブでどうすればいいかわからない。

チケットの当選発表の時、当選したから遠征行きます!って喜びにあふれたTL見ても、よくそんな堂々と喜べるな・・・?って感じたので、感染することや、感染して社会的に抹殺されることを過度に恐れている私は、遠征を控えたほうがいい気がしてならない。

 

それでも、まだ迷ってるのは、ご贔屓をずっと応援してたのに、そして今お披露目初日を観られる可能性があって、それなのにそれを自らキャンセルしたら、この後の人生で後悔しないかな?というのが気にかかるのです。

あとは、ただでさえ少なくなってる座席を埋めないのは申し訳ないってのもある。今回はお友達に譲ったりもできないし。

いいお席のもあるので、良席への執念もある。

 

書いていて思ったけど、大劇場の真ん中に立つご贔屓を見られなくても、自分の人生を尊重したわけだから、後悔はしない気もしてきた。ご贔屓も大事だけど、自分の人生も大事だ。

映像で観られるしね(と自分に言い聞かせる)。

 

まだ悶々としているけど、遠征しないほうに傾きつつありますが、夢枕で「おぬしは感染しない、遠征してご贔屓の大羽根姿を見届けよ・・・!」ってお告げがあったら、それだけで安心して遠征しちゃいそうでもある。

*1:私は重度の宝塚ファン。約5年間応援しているご贔屓がいる。

明日はエンタイビオ2回目

こんばんは、ダニエルです。

明日は通院日。

通院日のほうが、普通に出勤の日よりも長く寝られるので開放感を感じている私です。

今夜はいつもより夜更かしするかな♪

 

さて、明日が2回目のエンタイビオです。

 

www.happylifeuc.com

 

 

www.happylifeuc.com

 前回の通院で、CRP1.28という数字を叩き出してしまったけど、明日の血液検査の結果はいかに?

体感では、絶対下がってると思うけど。

 

初回のエンタイビオから二週間経過したんだけど、二週間前より体調いい。

二週間前は、おなかがゆるくて、久々のトイレに駆け込む生活を送っていたんだけど、エンタイビオした後くらいから、そこまで必死にトイレに行かなくてもよくなったし、便回数も減った。

水様便から固形に近づきつつある。

 

エンタイビオ様(すでに信奉しつつある・・・)以外には、食事でうどんの回数を増やしてました。

アルコールと、コーヒーは禁止。がんばった。

あとは、これは別記事にまとめるつもりだけど、最近水分摂取を心がけてるんだけど、そうしたらとっても体調いいです。肌の調子もいい。

 

主観では、体調いい自覚もってるので、血液検査の結果、良くなってるといいな・・・!

 

最近飲み始めたお水。とても飲みやすい。バナジウム天然水。ミネラルも豊富。貧血がちだから安心。

友達から血便の相談を受けたら・・・?

こんばんは、ダニエルです。

最近、残業が続いているんですが、夜にはわりと元気で、動画観たり少ない自由時間を楽しんでるんだけど、日中眠いし、頭の巡りが悪いんですよね・・・

睡眠時間少ないと、パフォーマンス低下するのわかってるんだけど、夜は元気だからついつい睡眠より自由時間を優先してしまうことを繰り返してます。

f:id:danielchang:20200708235639j:image

さて、今日、職場の友達と話していて、突然「元気?」って聞かれて。

挨拶ではなく、話の途中で突然「元気?」って聞かれることってなかなかないではないですか。

これは、この子は元気ではないのか?と思って、「私はまあまあかな。〇〇ちゃんは?」と質問返ししてみたら、「体調悪くて・・・血便出るんだよね」と。

 

血便!!

 

なんたるパワーワード!!

我々の世界線では親しみのある二文字・・・一般社会ではあまり聞かない単語ですがね。

 

私は、CRPの数値がどれだけ悪くても明らかな血便は発症時の最高潮に腸子悪かった時期以来見ていなくて、潜血便タイプなんだけど、血便の恐怖はさ、すっっっっごくわかる。わかりみしかない。

 

トイレの確認するのがまず怖い。

便器赤く染まってたらどうしよう?とドキドキする。

赤かったら、ショック。精神的打撃がひどい。

また赤く染まった便器を見るのが怖いから、トイレにあまり行きたくない。

 

こういう感じだった。

 

私は、その子には、UCについて話してないので、なぜ私に血便の話を・・・?血便出てそうな顔してた・・・?と不思議には思ったんだけど、血便がショックで誰かに話したかったのかな・・・そうだといいな。血便顔ではありませんように・・・

 

私は、大腸系の持病があるから、血便出たころあるからわかるんだけど・・・と前置きしたうえで、血便出るって相当やばいから、絶対病院に行ったほうがいいよ!!!!!と強く勧めておきました。

こちとら、血便のプロですから(語弊)

 

彼女は、職場の8月の健康診断で、大腸検査を受けるから、それまで待つつもりだったらしいんだけど、あと一ヵ月も血便出してるのは絶対によくない!(なぜなら、血便は自然に治ることはないことは経験上よくわかってるから)と熱く熱く語っておきました。

仕事も忙しいから、休みとって病院行くのもな・・・と、健康診断を待っていたらしく、その気持ちも何度も味わってるからわかるんだけど、心を鬼にして休みとって病院へ行け!と。

 

自宅に帰ってからも、彼女のことが気になって、彼女はアルコールやラーメンが好きなので、血便出てるならアルコールやラーメン、刺激物は禁止だよ~とLINEしておいた。

今度、一緒にうどん食べに行こうかな。

もともとは、よく一緒にラーメン食べたり、飲みに行ってる子なんだけど。

 

以前に、痔になったことがあるらしいので、痔だといいよね・・・よくはないけど、もっと重い病気よりは、まだいいかな、って価値観なんだけど。

 

何の落ちも、締めもないんだけど、彼女にはこっちの世界には来てほしくないな・・・と思っています。

とりあえず、この土曜日に町医者に行って、紹介状もらって、総合病院行くことになったので、またどうなったか教えてもらいます。

 

ネットで買って、昨日届いた韓国コスメ ロムアンドのアイシャドウがかわいくて、パケ見るだけで癒されます・・・ピンクのほうを買ったよ。

接骨院デビューしてきた

こんばんは、ちょっとした身体の不調も見逃さずに解決しておくモードのダニエルです。

f:id:danielchang:20200706224623j:image

いや、ちょっとした不調というか、最近謎に肩が痛くて、腕が上がらないことが多くてな。

アラフォーだから、これがいわゆる四十肩・・・?

あるいは、大学時代からずっと使ってるマットレスがさすがにダメになった・・・?

 

原因不明だけど、肩が痛いんですよ。

 

それで、気付いたら、家族がことごとく接骨院に通ってまして。

父も、母も、弟も。義理の妹は通ってないけど。

 

私は、定期的に通ってるエステでマッサージはしてるんだけど、まあ、エステだから、そこそこお値段するわけです。頻繁に通えなくて。

それが、接骨院は300円くらいだとか?(言い過ぎかもしれん。家族みんな大げさなので)

そんなにお手頃にこの痛みを解消してくれるならありがたすぎるぜ、ってことで今日の仕事帰りに接骨院デビューすることにしたのでした。

 

ちなみに、行った接骨院は、予約制ではなかったので、適当に行って待つスタイル。

幸い、私が行ったときは先客が一人もいなかったので、問診表に、どこが痛いか書いて、持病の欄に「かいよう性大腸炎」って書いて、ああ、やっぱり漢字では書けないや、と打ちのめされ(検索すればいいんだが)、そうこうしてる間にすぐに診察室に呼ばれました。

 

症状を伝えて、痛いところを触られて、「炎症ですね、部活動やってる学生がよくなるタイプの炎症です」と言われたんだけど、まったく身に覚えがない。

最近の運動・・・ホットヨガもマッサージ的なのしかしてないし、ポケGOで歩くくらいで肩に炎症ができると思えないし、最近持った重いものって三歳の甥っ子くらいなんだけど。

 

まあ、謎のままなんだけど、電流を流してもらい、ほぐしてもらい、ストレッチをしてもらって終了でした。40分くらいかな?

初診だったので1,500円くらい。次からはもっと安くなるらしい。

 

もちろん、通ってるマッサージと比べると、快適さは劣りますよ。

かけられるタオルには謎のかわいい動物だったり、癒され具合は低いけど、それは価格が全然低いんだから、仕方ないよな、と飲み込めます。

 

今日は、まだ肩痛いんだけど、身体にいいことをしてきた感が半端ないので、また近いうちに行きます。たぶん木曜日。

 

それと、今日湿布をもらってきたので、湿布デビューもしたんだけど、湿布ってすごいね。

これつけてるだけで、肩の痛みが気にならない・・・!!

ジワジワして、気持ちいい。

 

ただ、まだ女心としては、湿布臭いのってどうなの?と思わないでもないけど、今みんなマスクしてるし、気にならないであろう、と願ってます。

念のため、明日は愛用のボディコロンを多めにつけよう。

 

私は、低気圧の日や、稲花粉で頭痛がするんだけど、これが頭痛に効くらしいので、気になってる。身体に塗れるハーブオイル。これで頭痛が緩和できればいいよね・・・

 

朝飲んだはずのお薬にトイレで再開したら・・・?

今日は録画消化して、マッサージ行きました。基本的にダラダラしていただけと言えます。

お休みはこうありたいものです。

 

※ ここからIBD特有の汚い話になるので、抵抗感のある人は読み進まないことをオススメします。

 

 

 

 

 

さて、昨日の夜トイレに行ったら、朝飲んだリアルダ2錠と再開してしまいました。

 

これまでも、そういうことはあった。

でも、せいぜいリアルダ1錠。

2錠見かけたのは初めてだったので衝撃でした。

 

私はリアルダ4錠飲んでるので、飲んだうちの半分が無駄になってる感・・・

 

話はずれますが、リアルダは赤くて大きいので、トイレで発見しやすいです。

始めて見かけたときは、ミニキャロット?と思いましたよね。

ミニキャロット食べてないけど。

f:id:danielchang:20200628194046j:image

 

それで、リアルダ2錠をトイレで見かけた徒労感をつぶやいたところ、けっこうリプいただけて、とても参考になったので、まだ結論は出てないんですが、現状をシェアいたしたく。

 

まず、便の中にお薬が残ってることをゴーストピルと言うそうです。

ゴーストピルとは「有効成分が放出された後の錠剤が便中に排泄されたもの」のことで、不溶性(水に溶けない)の錠剤の骨格だけが排泄されているので、 薬の主成分の吸収には問題ない とされているんですって。

 

つまり、外身だけ残っているけど、中身はすでに出ていて、効果はある、ということのようです。

 

勉強になるね!

ゴーストピルってかっこいいな・・・

これから、またこういうことがあったら「ふぅ、ゴーストピルか」って思うことにする。

 

・・・なんですけど、私がしばしばゴーストピルってる(進行形)のは、水分不足が原因な気がしました。

 

これも、フォロワーさんに教えてもらったのですが、お薬をそのまま飲みこんだり、水分が少ないと、ゴーストピルになる確率が高いのだとか(大事なことなので、大文字にしておきました)。

 

これが、思いっ切り身に覚えあり!!

 

私は、リアルダを一気飲みすることに情熱をかけていたけど、たっぷりのお水でお薬を飲むことは忘れかけていたのでした・・・

 

www.happylifeuc.com

 

 

www.happylifeuc.com

 

(ちなみに、まだ一気飲みは2錠で止まってます。4錠飲みはまだできていない)

 

そういえば、お薬はたっぷりのお水で飲むってよく聞くよねぇ。

毎日お薬を飲むことに精一杯で、お水をたっぷり飲むことを忘れてたよね。

 

私の場合、ゴーストピル化してるのは、お薬飲むときに水分が少なかったのが原因なんだと思います。

なので、これからはお水たっぷり飲みます。

お薬飲む時だけでなく、脱水症状で入院したこともあるから、お水飲むことはもっと心がけておかないとね・・・

 

ということで、ゴーストピル仲間の皆さんは、たっぷりお水飲んでみましょう!

 

 

 

 全然関係ないんだけど、昨日これ買ったんだけど、入院中のお友達への差し入れによくないですか?カプセル式のヘアトリートメントなので、病院のシャンプーでガサガサになった髪にピッタリ。いい香りがするので、気持ちも癒されそう。

 

IBDにやさしいポテチ テラフーズ「焼きじゃが」を正直レビュー

甥っ子(6歳)とポケモンGOにはまってます。

彼は、平日はポケGO禁止されていて、金曜夜から土日の間だけ遊べるので、昨夜は仕事帰りで運動教室の彼を迎えに行き、その後散歩(と言う名のポケモン捕獲)。

今朝は、7時に起こされ、その後近所のポケモンがたくさん出る公園をうろついてきました。

疲れたので、お昼寝しました。ダニエルです。

f:id:danielchang:20200627155736j:image

さて、最近この界隈で流行ってるテラフーズの「焼きじゃが」!!

いろんな味を箱買いしたので、一つずつレビュー書きたいな、と。

 

エンタイビオ初体験

毎晩早く寝ようと思ってるのに、動画見るのが止まりません、ダニエルです。

 

さて、本日初エンタイビオでした。

通ってる病院では、初回のエンタイビオは担当科で様子を見ながらやって、2回目以降は中央処置室という点滴してる人たちがずらっとベッドで並んでる部屋ですることになってます。

今日は、通っている科で看護師さんの庇護下でのエンタイビオ体験となりました。

 

まず、体温と血圧と酸素濃度をはかり、問題がなかったので、エンタイビオ開始。

f:id:danielchang:20200625223409j:image

開始と言ってるけど、受けている側としては、普通と点滴となんら変わらない。

 

いつもと違ったのは、エンタイビオが終わったあと、管に残ったエンタイビオもちゃんと流すために、生理食塩水を点滴風に入れたこと(伝わる?)。

それは初体験だったので、さすが効果なお薬を使う時は、一滴も無駄にしないのね!と感心しましたよ。

 

点滴(って言っていいのかな?)中は、熟睡するかと思いきや、合間合間で体温、血圧、酸素濃度を測られたので、寝るヒマはなかったです。

一時間くらいで、エンタイビオ、生理食塩水までフィニッシュ。

 

事前に予習していた、エンタイビオ経験者のブログだと、すごく疲れて、その日は何もできずに寝たという記述を見かけていたので、そうなる覚悟をしていたんだけど、いたって普段と変わらず、でした。

 

眠くもならなかったし、つらくもなかったので、甥っ子の空手教室がコロナ自粛から再開したので、付き添いに行ってきました。

小さい子の空手って、ものすごくかわいくて、めっちゃ癒されます。

逞しく育ってほしい。

 

それで、夜ごはんは、せっかくエンタイビオしたことだし、おなかを気遣ってうどん。

(写真撮り忘れ)

 

お風呂に入って今に至る。

特段、体調で変わったことはない・・・

 

エンタイビオ直後は、生理食塩水も点滴したからか、無性にトイレに行きたくなって、またトイレに駆け込んだけど、その後は、駆け込むようなことはない。

驚いたことには、さっき、トイレ行ったら、最近ずっと水様便だったのに、小さな固形になってたんですよ。

これは、すでに効果が出ているの・・・?

だとしたら、エンタイビオ様効果出るの早っ。

 

この調子で、どんどん安定するといいな。